もう1年ほど、発達の専門病院の受診状況について記事にしていない。
どこまでできるかわからないが、現在に追いつくよう記事を書いて行きたいと思う。
さて、
我が家には、小学2年生の双子の
兄まひろ（反抗挑戦性障害＋多動傾向）と
弟まそら（ADHD＋自閉症スペクトラム障害） がいる。
この4月、弟まそらは、特別支援学級判定だったものの、特別支援学級から通常学級に移った。
2021年11月、我が家の双子弟、まそら（当時、小学1年生）が、発達の専門病院にて、定例の診察を受けた。
前回は、2021年8月だった。
今回は、保護者である私だけでの受診となった。
●特別児童扶養手当の診断書に関して、医師より確認
「特別児童扶養手当」の更新時期であり、病院には事前に診断書の作成について打診していた。
先のWISC-Ⅳで、知的な遅れが認められなかった弟まそら。
今回、「特別児童扶養手当」の更新はできないかもしれないと思っていた。
が、「診察をした上で」とのことで、病院に向かう。
医師からは、診断書の項目に関することでいくつか質問を受けた。
以下、「青字」は医師の発言。
「食事は自分で食べられる？」
はい。ただ、最近、手で食べることが多い。
時間がかかるので、親が口に入れてやることも多い。
「顔は自分で洗える？」
顔は洗わずに拭いているので、洗えるかは不明。
「おねしょは？」
毎日ある。オムツから漏れるくらいの量。
「日中、おもらしをすることは？」
たまにある。
やっていることがやめられず、限界まで我慢し、急いでトイレに行くが、間に合わない。
「服は自分で着られる？」
着られるが時間がかかる。
何度も靴下を履きなさいなどと言わなければならない。
「ボタンはとめられる？」
とめられる。
ただし、時間がかかるので、ボタンの服は着させない。
「入浴は自分でできる？」
時間がないので、親が身体を洗ってしまうが、自分でやれると思う。
髪の毛は無理かも。
「夜、寝付きは？」
さほど問題なく寝付く。
「夜中に起きることは？」
ないが、頭を布団に打ちつけている。
「寝起きは？」
そんなに悪くはない。
「危ない行動は？」
ある。通学時、道の真ん中を歩く。
車が来たことを知らせても、耳に入らない。
聞こえたとしても、どうしていいかわからず、その場で硬直している。
「特別児童扶養手当」についての医師からの質問は以上だ。
更新が可能だろうとのことで、診断書を作成していただけることになった。
国から金銭的な支援が受けられるのはありがたいのだが、「更新」できないならできないで、その方が喜ばしいことであるのは間違いなく、複雑な心境になる。
●弟まそらの診察
続いて、診察。
今回は「コンサータ」の使用をめぐって、まそらのみの診察となっていた。
まずは、医師から学校生活についての質問がなされる。
「青字」は医師の発言。
「まそら君の学校での様子は？」
運動会があった。
先生についてもらって参加。
やるべきことがやれていた。
ラジオ体操ができず、ロボットみたいにギクシャクした動きだった。
徒競走は先生に伴走してもらって走った。
リレーもちゃんと走った。バトンを受け取り、次の人にわたすことができた。
特別支援学級を嫌がらなくなった。
5年生の男児が怖くて、一時使えなくなっていた特別支援学級の下足箱をまた使うようになった。
「宿題はやれている？」
時間はかかるがやっている。
まひろとしゃべったり遊んだりと集中せず、なかなか終わらない。
「一番の問題は、集中。
コンサータを勧める。
使用により、ほぼ例外なく食欲が落ち、給食は食べられなくなる。
効果は12時間。
学校にいる間、集中するようになる。
即効性があり、飲んだその日から効く。
1ヶ月分しか処方できない。
ストラテラは使わない。
インチュニブはソフトだが、だるい。
2ヶ月ほど使って、効果があるかなあという程度。
夜に服用。
処方は2ヶ月分可能。
それぞれに、メリットとデメリットがある。
コンサータが一押しだが、人によって効く薬は異なる。
他の薬を使って、副作用の軽減を図る。
コンサータを使った方が将来の収入が多いというデータもある。
まそら君は、使った方が、本人も周りも楽になる。
普段、10のうちの2か3しか入らないところを、5にして、6、7入るかどうかという感じになる。
知能は前回の検査（年少児、新版K式）より伸びてきている。
言語は頭がよくても勉強していなければできない。
家庭できちんと勉強している効果が出ている。」
コンサータについてだが、
今年度は、通常学級に移ることが制度としてできない。
特別支援学級は児童が4人で、先生の目が行き届く。
終わりの会は通常学級で過ごすが、2学期に入り、着席するようになった。
算数も2学期に入り、前より集中して取り組めることが増えてきたと言われている。
あと半年で、どれだけ改善するかを見たい。
コンサータは2年生になるときに検討する。
「コンサータは、今すぐに使わなければならないというものでもない。進級のときに検討を。」
兄まひろが、まそらを特別支援学級だからとバカにするようになった。
まそらも、自分は力がないから特別支援学級なのかと聞いてくる。
まひろはまそらよりもきつく叱られることが多い。
まそらはできなくても仕方がないと甘めになるが、まひろについてはそうはならない。
「あえて意図的に2人ともを叱るようにする。パワーのあるまひろ君が、まそら君に悪いことをさせるようなことも出てくるだろう。」
今でもそうしたことは生じている。
まそらが叱られないことをまひろはわかっていて、まそらにやらせている。
「これからは、（まひろは問題なさそうなので）まそら君を中心にみていく。最後に、まひろ君の様子を教えて。」
特に変化はない。
運動会やマラソン大会では、昨年より同級生との差が開いている様子だった。
「小学生になると、苦手がはっきりしてくる。
継続が大事。
ゲームなどをするようになるとろくなことにならない。暇な時間を作らないこと。
運動をさせる。嫌がっていても水泳は続ける。
まひろ君に関しては、お尻を叩いてやらせてよい。」
診察は以上だ。
●診察を終えて
医師の「お尻を叩いて・・・」は、もちろん例え話である。何かと厳しい時代なので、念の為、最初に断っておく。
コンサータをどうするかというところでの今回の診察。
使いたくないというのは当時も今も変わらない。
食欲が落ちるだなんてもっての外だ。
成長期の子どもが食事を摂れなくなるなどということは、あってはならないことだと私は思う。
治療薬でもないのに、そこまでの犠牲を払う価値があるのだろうか。
何を重視するのか。
それで使用可否の判断が分かれそうな薬だ。
決断を常に迫られる。
正直、いつも荷が重い。
サプリメントの使用についても、決断にはかなりの時間を要した。
リスクとベネフィットのバランスをどうとるのか。
難しい問題だ。
専門家の言うことを鵜呑みにする時代はとうに過ぎた。
自分で調べ、考え、大海を漂流する。
漂流する時間が無駄なことはわかっている。
だが、どうしようもない。
まそらの改善は、自分にかかっている。
常に常にそうしたプレッシャーを感じる。
思えば、発達障害のお子さんを育てておられる親御さんというのは、皆さん似通った表情をされている。
耐えて、我慢して、心配そう。
笑顔でも、肩に力が入っている感じ。
例外は一人しか知らない。
きっと乗り越えてしまった人なのだろうと思う。
その次元に私が到達する日は、はたしていつか訪れるのだろうか。
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